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작성자 관리자  
글정보 2014-08-26 11:55:06 ,   Hit : 1221
제목 키 연장(교정)술 환자 수기

생년월일 : 2008 04월생(6)/

 

       : 연골무형성증

 

 

 상기와 같이 연골무형성증 자녀를 둔 부모입니다.

 결론 먼저 말씀드리자면 제딸은 지금 고려대학교 구로병원에서 2014 05월 종아리연장 재수술 및 까치발 교정수술을 받고 까치발 교정이 끝나 교정신발을 착용한 채 지금(2014.07.14)은 제가 이글을 쓰고 있는 뒤에서 편안히 잠을 자고 있습니다.

 제가 이글을 쓰게 된 이유는 연골무형성증 자녀를 둔 수술을 앞두거나 계획하시는 부모님들께서 이글을 읽고 조금이나마 도움이 될 수 있으면 하는 마음에 이글을 씁니다.

 먼저 연골무형성증 이라는 진단을 받은 자녀를 둔 부모가 할 수 있는 최선의 방법으로 사지연장술을 통해 우리 아이가 또래아이와 신장차이를 줄일 수 있는 사지연장술에 대해 인터넷 정보검색 등 갖은 노력을 하였으리라 생각이 듭니다.

저희 또한 제자식이 하루라도 빨리 사지연장술을 통해 또래 아이들과 비슷한 키로 키우기 위해 혹은 초등학교 입학전 사지연장수술을 마치고 초등학교에 입학하여 친구와 열등감 없이 잘 지내기를 바라는 마음으로 수술 방법 등에 대해 인터넷 정보검색을 많이 하였습니다.

 하지만 부모님의 잘못된 선택이 어린아이를 더 힘들게 하고 헛된 시간을 보냈다는 것을 다른 부모님들께서도 아래와 같이 저희가 겪은 일들에 대해 읽어보시고 현명한 판단 바랍니다.

2010년 연골무형성증 판정을 받았고, 2011년경 하루라도 빨리 사지연장수술을 받기 위해 고려대학교 구로병원 외래진료를 받았습니다.

 당시 외래 진료시 지금은 너무 어려서 수술이 불가능하고 만6세 이후에 수술이 가능하다는 말씀을 듣고 2차례쯤 외래 진료를 받은 후 더 이상 내원하지 않고 더 빨리 수술할 수 있는 방법을 인터넷을 통해 정보를 찾아보기 시작 했습니다.

문제는 여기부터 시작되었나 봅니다.

 그래서 저희가 찾은 방법은 서울소재 ○○개인병원에서 사지연장술이 가능하다는 인터넷정보를 확인하였고, 2013년초 병원을 내원하여 2013 4월 종아리 연장술을 받았습니다.

 병원 측에서 종아리연장술 이후 꾸준한 걷기 등 재활운동을 열심히 해야 까치발 등 수술 부작용을 최소화 할 수 있다는 말을 전해 듣고 나름 열심히 재활운동을 시켰으나 까치발이 오기 시작하였습니다.

 아무래도 뼈 늘리는 것에 비해 근육이 늘어나는 것을 못 따라 갔나봅니다.

 교정신발을 계속 신고 있어 까치발로 인해 발바닥 앞쪽이 눌려 욕창이 양쪽발바닥에 생겨 인근 병원에서 욕창 4단계라는 진단을 받고 욕창 완치까지 압박을 가하지 말라는 소견을 들었고 욕창 완치까지 걷기 등 재활 운동을 할 수 없는 엎친데 덮치는 상황이 되었습니다.

 그러면서 점점 까치발은 증상이 심해졌고 나중에는 교정신발조차 신을 수 없을 정도로 까치발 증상이 심각했습니다.

지금 생각해보면 까치발 증상이 왔을때 까치발 교정수술을 통해 교정을 하였더라면 하는 생각이 들지만 서울소재 ○○개인병원에서는 어떠한 조치도 해주지 않았고, 재활운동만 열심히 시키라는 얘기만 반복하였습니다.

 까치발 증상이 재활운동으로도 없어지지 않으면 나중에 근육을 조금 찢어주면 된다는 얘기만 전해 들었습니다.

 2014 11월 우여곡절 끝에 까치발인 상태로 종아리 외고정장치를 제거하고 물리치료실에서 걷기 등 재활 치료를 받고 퇴원하였으나, 퇴원직후 연장수술한 다리가 이상하여 확인결과 연장수술을 받은 왼쪽 다리가 골절되어 다시 외고정장치 수술를 받았습니다.

 2014 03월 외고정장치를 제거하였으나, 이번에도 퇴원직후 2번째 왼쪽다리가 다시 골절 되었고 이번에는 골절된 부위에 깁스만 한 채 퇴원을 했습니다.

 종아리 연장 수술한 다리가 2번 골절되었고, 저희 집사람은 하루종일 까치발 증상을 없애보겠다고 재활을 위해 손가락이 아플 정도로 주무르고 마사지를 하였지만 까치발 증상은 좀처럼 해결될 기미가 보이지 않았습니다.

 이러한 과정을 거치면서 저희는 우리가 지금 하고 있는 판단과 행동이 적절한가? 라는 생각이 들기 시작하였습니다.

 마침내 골절된 다리에 깁스를 한채로 고려대 구로병원으로 2014 5월 내원하였고 진료결과 까치발, 연장한 종아리뼈가 곧아야 하나 휘어져 있었고, 장기간 운동부족으로 골다공증으로 종아리뼈가 많이 약해져 있다는 소견을 들었습니다.

 2014 5월 연장한 다리뼈가 휘어져있어 다시 교정하고, 까치발 교정 수술까지 받게 되었고 2014 7월 까치발 교정장치를 제거하였고, 외고정장치는 8월초에 제거를 하기로 하였습니다.

 지금은 종아리 외고정 장치만 제거하면 바로 걸을 수 있을 것 같고 제딸도 의자에 앉아서 혼자 열심히 다리운동하고 있는 모습을 보고 있으면 기분이 너무 좋아 집니다.

 2013 4월 처음 연장 수술후 1년이 넘는 시간 동안 이러한 과정들을 거치면서 저는 부모의 조급한 판단이나 생각이 아이를 더 힘들게 할 수 있고, 수술이후 발생할 수 있는 부작용에 대해 즉시 대처할 수 있은 병원이야 말로 환자나 보호자의 마음을 편안하게 만드는 것이 아닐까라는 생각이 듭니다.

 제 딸아이는 자기키가 커진다는 것이 너무 좋은지 몇차례 수술로 자기다리에 난 상처는 아무 걱정 없어 보이고, 키가 커진 것에 기분이 무척 좋은 모양입니다.

그래서 더 가슴이 아프고 미안하다는 생각이 듭니다.

저는 제딸을 처음 수술한 서울소재 ○○개인병원 원장선생님을 원망하고 싶은 생각은 없습니다.

선생님 역시 최선을 다했으리라 생각하기 때문입니다.

모든 판단은 부모님이 하는 것이고 아이는 그것에 따를 뿐입니다.

 두서없이 써내려온 이글이 앞으로 사지연장수술을 계획하고 계신 부모님들의 현명한 판단에 도움이 되었으면 좋겠습니다.

 끝으로 저희에게 절망을 희망으로 바꿔주신 고려대학교 구로병원 송해룡 교수님 및 의사선생님들께 깊은 감사를 드립니다.

 

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